Testimonio de una mamá sobre
la dependencia y el copago
Me llamo Lola, y soy la mamá de Jorge Sogorb
López, un peque de siete años que padece una parálisis cerebral severa. Un peque que sólo es capaz de hacer una cosa por si mismo, sonreír.
Para el resto necesita la atención constante de otra persona, lo que
técnicamente se denomina concurso de
tercera persona. Además, tampoco sirve los cuidados de una persona cualquiera, necesita ser
atendido por personas que sepan mucho de parálisis cerebral, bien entrenados en ciertas áreas de enfermería y
medicina que sepan actuar en caso de
emergencia y atender sus requerimientos sanitarios, que son numerosos, Sobre todo necesita ser cuidado por alguien que,
como dice su pediatra de la unidad de hospitalización pediátrica a domicilio, sepa mucho de Jorge, de todos sus problemas y
de todos los frentes que tiene abiertos. Jorge necesita de gran cantidad prestaciones sanitarias, de productos farmacológicos,
de artículos varios como ayudas técnicas
o material orto protésicos, de muchas sesiones de neurorehabilitacion, de
fisioterapia, de logopedia, reeducación auditiva, integración sensorial, estimulación
visual, vestibular….todo para que su
vida sea viable. Jorge es un niño que está muy discapacitado, y enfermo por patologías asociadas a su parálisis cerebral
por las que pasa largas temporadas ingresado en la unidad de hospitalización a
domicilio donde es una de los habituales y más veteranos.
Mi marido y yo, como padres, encontramos un rayo
de luz y esperanza cuando se aprobó la ley de dependencia, ya que por fin, la sociedad española reconocía
y atendía al colectivo de personas como mi hijo, y a
familias como la nuestra. A las que nos costó arrancar con todos los
requerimientos que Jorge precisaba, y a pesar de estar trabajando tanto mi
marido como yo. En mi casa arrimaba el hombro y el bolsillo, a parte de nosotros,
mi padre, mi suegra, (que ya no están) y
mi madre.
Y sé de qué hablo cuando se
trata de discapacidad y abandono social al respecto. Nieta de un parapléjico,
sobrina de un señor al que le apuntaron los dos brazos cuando tenía 8 años. Nieta de una abuela que tuvo que
afrontar en plena postguerra la
amputación de los dos brazos por los hombros a uno de sus hijos, y que tuvo que afrontar que su marido se
quedara parapléjico y postrado en una silla de ruedas en plena autarquía, sin
medios, que para sacar a su familia a delante tuvo que dedicarse al estraperlo.
Nieta de una yaya ciega y con Alzheimer y un yayo incapacitado por enfermedad
coronaria. Hija de una madre que tuvo que abandonar su trabajo para cuidar de
sus padres, sola, completamente sola durante cinco largos años, sin ningún tipo de ayuda por parte de la Generalitat, ni del
Estado, ni del Ayuntamiento, ni
económica ni de ninguna otra índole, tan solo con la poca ayuda y colaboración que yo le podía proporcionar. En
mi familia sabemos bien lo que significa el desamparo social al que se enfrentan las personas enfermas,
discapacitadas, y los ancianos, y por añadidura sus familiares.
Siempre recordaré la aprobación
de la ley de dependencia como un gran avance social; un hecho histórico. Una ley que
por fin ponía alas a nuestras
esperanzas por ver atendidos con unas garantías mínimas de humanidad a aquellos
a los que la vida les ha colocado en una situación de indefensión, como a mi
hijo. Mi tío, mis abuelos y mi abuela ya
no estaban para ver y beneficiarse de este gran logro en materia social, pero
estaba segura que desde el más allá se sentían igual de orgullosos como me
sentía yo. Sabíamos sobradamente que
esta ley aliviaría grandes y enormes sufrimientos, y pondría límites a penurias
como las que ellos vivieron.
Pero Tampoco fue fácil ni rápido acceder a las
prestaciones que la ley daba derecho, hubo que superar escollos, dilataciones en el procedimiento de reconocimiento de las
prestaciones hechas con premeditación y alevosía. Hubo que espera tres largos
años, muchos recursos, muchas quejas,
muchas horas en la
Conselleria de Bienestar Social , muchas peregrinaciones a
esta y otras Consellerias arreando de un
niño tretapléjico en silla de ruedas, y que si se terciaba, hasta con
la mochila de oxigeno. Hubo que pleitear y pleitear, para defender el derecho a una vida
digna para mi hijo.
Luego llegó la
supuesta crisis, que a mi humilde
opinión, es una farsa teatral con la que
el actual gobierno sin el más mínimo reparo, se escuda para programar, organizar y ejecutar el que sea
tal vez el más grande y maquiavélico genocidio en la historia de este país, a saber dejar morir a los
dependientes, dejarlos morir de hambre, insalubridad, y retorcidos de dolor.
Y para ello, año tras año han intentando fulminar la ley de
dependencia en nombre de la economía sostenible; una restrictiva política económica que desampara al
más débil, al más indefenso, al más pobre... en definitiva, una política, que acorrala hasta la
muerte al que menos puede defenderse y
valerse por sí mismo, Pero por si acaso alguien cree que esto es
discutible o rebatible no estaría de más hacer un repaso a los grandes recortes
que ha sufrido esta ley, así como la aprobación de otras leyes que nos han colocado a las personas
dependientes y a sus familias al aborde del abismo.
Reducciones monstruosas en la
cuantía de la prestación por dependencia, atendiendo a datos económicos
desactualizados, calculadas
mediante parámetros de carácter tan herméticos
que resultan casi inexplicables a los propios técnicos. sin tener en cuenta las
variaciones que se hayan podido producir
en las situaciones laborales y económicas en la
familia que, como en mi caso, que al estar en situación de desempleo, suponen un perjuicio económico
importante.
Sobre todo hacer referencia a
la ley que en enero de este año derogaba el beneficio de la prestación farmacéutica
gratuita a los discapacitados y establecía el copago farmacéutico y orto protésico con
los mismos porcentajes que se fijan para
personas sanas y capacitadas, provocando una situación de tan grave discriminación negativa para el colectivo
de personas discapacitadas y enfermos crónicos, que para muchos de ellos, tal medida
tiene el mismo efecto que una sentencia
de muerte.
La reforma laboral, que no sólo manda a pique la conciliación de
la vida laboral con la familiar, sino que ha permitido que empresas, como para
la que yo trabajaba, vean la posibilidad
de hacer el agosto, despidiendo a personas a bajo coste y sin remordimientos,
por mucho que sean madres de hijos con discapacidad.
Y cientos de noticias
que nos han hecho perder la fe, sobre todo en la clase política. Numerosas normas con diferentes rangos, pero todas ellas llenas de una
gran mala fe, que nos intentan hundir en la miseria, que han dejado muy
patente que niños como mi hijo Jorge, para la clase política, no valen nada. Que las
vidas de niños como Jorge, y las
nuestras, que somos sus cuidadores valen menos que nada, que no tienen el más mínimo respeto ni
consideración por las personas en situación de dependencia y las tratan como estorbos, como escoria social, e incluso, como
hizo un directivo del HOSPITAL GENERAL
DE ALICANTE, como trozos de carne con ojos.
Ahora sólo oímos hablar de:
déficit, presupuesto, paro, recortes, ajustes fiscales... …. Restricciones y
más restricciones que nos exigen sacrificios
a los ciudadanos que vemos como nuestros gobernantes les recortan la vida a
personitas como a mi hijo, mientras ellos viven con prodigalidad,
despilfarro y derroche, y se sustraen a
las mismas restricciones que nos están imponiendo, y lo hacen robándonos los recursos y los medios
que dan viabilidad a la vida de nuestras personas en situación de dependencia.
Restricciones que me han
obligado a eliminar las sesiones semanales de neuroestimulación que mi hijo
recibia y que sigue necesitando y que ahora no le puedo pagar, restricciones que me han obligado a eliminar
fármacos de los tratamientos que Jorge tiene pautados , así como de los otros que necesita y que no
están subvencionados por el sistema público de salud, restricciones que me condicionan hasta el
punto de no poder comprar los medicamentos que yo necesito
para mi , restricciones que nos han abocado a emprender la recolecta solidaria
de tapones para encontrar financiación para ayudas técnicas que a Jorge le
resultan necesarias. Restricciones que me producen insomnio de tanto pensar y
repensar de dónde podría obtener recursos para
cubrir necesidades de vital importancia que mi hijo, de dónde voy a
sacar el dinero para pagar su silla de ruedas, sus férulas , su
bipedestador……………
No tengo planes de quedarme repantigada en el
sofá viendo como pandilla de gente sin alma se chulea la vida de mi hijo.
Seguiré luchando por mi hijo, haré por él todo lo que esté en mis manos,
procuraré luchar dentro de los límites de la vía pacífica, pero dispuesta a la
guerra si llegara el caso, es ley de madre. Gracias
